Mechiel en Bert Jan

Mechiel en Bert Jan

Mechiel Korte (55) is hoofddocent farmacologie aan de universiteit van Utrecht. Hij heeft reuma, ankyloserende spondylitis, oftewel de ziekte van Bechterew. Bert Jan (17), zijn zoon, kampt met jeugdreuma. “De pijn is niet het ergste, maar het is de intense vermoeidheid die je sloopt.”

 

Wij zijn eigenlijk Vikingen,” zegt Mechiel Korte triomfantelijk, terwijl hij een kopje koffie inschenkt.

 

Sorry? 

M: “Wij hebben hetzelfde gen als Noormannen. Columbus had het trouwens ook. Het gen bepaalt dat je een heel sterk immuunsysteem hebt.”

 

Leg uit.

M: “Als Columbus ergens in een gebied kwam met enge virussen, gingen er veel mensen dood, maar hij bleef leven. Datzelfde gold voor de Vikingen. Mensen met ons gen overleefden zelfs aids in de jaren ’80.”

 

Toch zijn jullie ziek. Kennelijk heeft het Viking-gen ook z’n zwakke kanten?

BJ: “Door dit gen kan je immuunsysteem je eigen lichaam aanvallen.”

 

Hoe?

BJ: “De aanleidingen zijn heel verschillend.”

M: “Een virusinfectie, een val, een bacterie.”

 

Hoe gebeurde het bij jullie?

M: “Van mijn 15de tot mijn 30ste had ik al een keer eerder reuma gehad, maar toen werd het tot stilstand gebracht. Totdat Bert Jan 6 jaar geleden een simpele virusinfectie kreeg. Tsjak. Binnen een week was het voor ons beiden gebeurd.”

BJ: “Mijn gewrichten werden steeds dikker. Zoveel pijn. Ik kon niet meer lopen.”

 

Valt die pijn ergens mee te vergelijken? Migraine? Kiespijn?

BJ: “Nee, veel erger.”

M: “Een zenuwbehandeling bij de tandarts. Dan pas kom je een beetje in de buurt. Echt. Ik zeg niet voor niks: Wij zijn Vikingen.”

 

Wat deed je?

M: “We zijn meteen naar de huisarts gegaan. Die vond mijn analyse te negatief. ‘Waarom zou het meteen reuma zijn?’ vroeg zij. Ik zei: ‘Toch wil ik dat u hem meteen controleert op dat gen. Hij is mijn zoon.’”

 

En?

M: “Ja hoor, bingo, we werden meteen doorverwezen naar de kinderreumatoloog in het WKZ (Wilhelmina

Kinderziekenhuis in Utrecht, red.).”

BJ: “Dat is eigenlijk ook wat je wilt.”

 

Hoe bedoel je?

M: “Door er snel bij te zijn met medicatie kan je de ziekte tot stilstand brengen. Bij Bert Jan waren we er gelukkig heel vroeg bij.”

BJ: “Eerst kreeg ik ibuprofen en toen dat niet werkte: methotrexaat. Vies rot spul. In een hoge dosering wordt dat gebruikt als chemokuur. Ik werd er enorm misselijk van.”

 

Was dat bij jou in die tijd anders Mechiel?

M: “Ik lag dertien weken in het ziekenhuis met een dikke knie van een val bij het voetbal. Nadat ze het vocht hadden geprobeerd weg te zuigen, kreeg ik een infectie en hevige koorts. Zes weken lang hebben ze antibiotica ingespoten. Toen ik uiteindelijk werd ontslagen uit het ziekenhuis wisten ze nog niet wat het was. Tenslotte heeft mijn moeder een hoogleraar reumatologie in Groningen gebeld.” Die zei: ‘Ik heb niet zulk goed nieuws: waarschijnlijk heb je de ziekte van Bechterew.’

 

Zoals later bij je is geconstateerd?

M: “Nee. In die tijd beschikten ze nog niet over het type merkers om deze soort reuma te achterhalen. Tot mijn dertigste heb ik met een dikke onbuigzame knie gelopen. Een chirurg heeft toen de rotzooi weggesneden.”

En?

M: “Helemaal top. Hij zoog het immuunweefsel weg met een buisje met daarin scheermesjes. Snel daarna kwam de ontsteking tot stilstand.”

 

Toch vlamde het 6 jaar geleden weer op. Nu samen met je zoon. Dubbeldrama.

 BJ: “Het enige wat dan nog helpt is de boel resetten . Dat gebeurt met zware medicijnen.” Control-Alt-Delete. Je start daarmee letterlijk opnieuw op?

 M: “Klopt. Bert Jan zat al een half jaar in een rolstoel, maar toen hij die spuit kreeg met de nieuwste medicijnen, ja, toen gebeurde er iets… Bert Jan, dat moet jezelf vertellen.”

BJ: “Je doet nu net alsof ik Tarzan ben.”

M: “Boemerdeboemerdeboem hoorde ik op de trap. Ik zeg: ‘Wat is dat?’ Mijn vrouw verschrikt: ‘Bert Jan holt van de trap af!’”

BJ: “Na twee dagen had ik inderdaad geen last meer.”

M: “Je krijgt antilichamen ingespoten. Het op hol geslagen immuunsysteem wordt daarmee afgeremd. Fantastisch.”

 

Waarom gaven ze die spuiten niet meteen aan Bert Jan? Dan was hem veel bespaard gebleven.

M: “Zo hebben we dat geregeld in Nederland. Eerst de goedkope ibuprofen en/of methotrexaat en als je na een half jaar nog zoveel last hebt, en er niks helpt, dan pas krijg je de dure medicijnen.”

BJ: “Nu gebruik ik gelukkig helemaal geen medicijnen meer. Al drie jaar niet.”

M: “Wat ik zo goed vond van Bert Jan, is dat hij direct zijn vrienden opbelde en zei: ‘Ik heb reuma.’”

 

Denken mensen niet vaak: reuma, dat is iets van oude mensen?

M: “Absoluut, maar het is flauwekul. Kindertjes die net lopen hebben soms al reuma.”

BJ: “Ik weet nog goed dat ik de uitslag kreeg. Meteen heb ik toen op internet gezocht wat reuma is. Ik zag alleen maar oude mensen met van die vervormde handen. Dat heb ik helemaal niet, dacht ik.”

M: “Toen ik na 20 jaar met mijn klachten terugkwam in de reumapoli van het ziekenhuis, dacht ik: Oeps, ik ben hier verkeerd. Ik was gewend dat mensen in rolstoelen zaten, kreupel liepen, vergroeide handen hadden.

Dat zag ik helemaal niet meer. In die twintig jaar zijn er heel goede medicijnen gekomen.”

 

Dus de crux voor het stopzetten van de reuma zijn (dure) medicijnen?

BJ: “Ja. Maar je moet wel het geluk hebben dat het werkt. Een garantie krijg je niet.”

Wat beschouwen jullie als het zwaarste onderdeel van de ziekte?

M: “Mensen denken altijd aan de pijn, maar dat is niet het ergste hoor.”

 

Wat dan?

M: “Je bent compleet uitgeput en extreem moe.”

 

Doet reuma ook iets met je brein, je geest?

 “Jazeker. Daar heb ik mijn wetenschappelijk onderzoek van gemaakt.”

 

Vertel.

 M: “Dertig tot veertig procent van de mensen met een ontstekingsziekte krijgt een depressie. Kennelijk zorgen de ontstekingsstofjes, die bij reuma worden aangemaakt ervoor dat je je zo slecht voelt. Zo hebben we bij muizen ontdekt, dat het ontstekingseiwit ervoor zorgt dat de dopamine, in het beloningsgebied van je hersenen, omlaag gaat.”

 

Is daar een verklaring voor?

M: “Van oudsher is het waarschijnlijk zo geregeld in ons lichaam: wanneer je gewond raakt, een snee krijgt of zo, dan is het niet verstandig om je in het gevecht te mengen voor een vrouwtje. Dan moet je je terugtrekken, en je energie stoppen in je immuunsysteem. Beter worden.”

BJ: “Maar met een belangrijk verschil: reuma is een auto-immuunreactie, die wordt niet beter, het immuunsysteem blijft doorrazen.”

 

Is er iets wat je zelf tegen de ziekte kan doen? De pijn bijvoorbeeld?

BJ: “Je probeert de pijn te ontlopen. Letterlijk. Ik liep met mijn been schuin, omdat het dan makkelijker was om druk te zetten. Daardoor moest ik mijzelf weer een beetje bijbrengen opnieuw recht te lopen.”

M: “Je moet eigenlijk leren de pijn te omarmen. Dat klinkt heel raar. Maar je er tegen afzetten, werkt niet. Als ik bij de tandarts zit en er wordt geboord, dan zegt hij: ‘jeetje, je valt bijna in slaap.’ Wanneer je je goed ontspant, de spieren helemaal los maakt, dan voel je de pijn minder. Als je verkrampt, dan ga je heel veel pijn voelen.”

BJ: “Bij die prikken, dat waren echt geen fijne spuiten, werkt dat ook zo. Maar als je ietsjes te gestrest was, dan voel je vier keer zoveel pijn. Ik gamede veel in die tijd. Dan beweeg je nauwelijks, maar je hebt wel veel afleiding. Je verdwijnt eigenlijk in  het spel.”

M: “En daarbij was Bert Jan al wat ouder toen hij het kreeg. Aan iemand van vijf jaar oud is het veel moeilijker uit te leggen om te ontspannen bij zo’n spuit. Samen met andere ouders hebben we ervoor kunnen zorgen dat

ze nu met een speeltje worden afgeleid en minder pijn voelen.”

BJ: “Eerlijk gezegd vond ik die methotrexaat erger dan de spuiten. Ik had echt geen zin meer om die te nemen.”

 

Hoe kwam dat?

 BJ: “Omdat het psychologisch vreselijk was. Twee jaar lang wilde ik geen limonade meer drinken omdat ik die pillen innam met limonade. Methotrexaat zorgde ervoor dat ik altijd misselijk was en dacht dat ik moest overgeven.”

M: “Daar hebben veel kinderen last van hoor. Maar ook daar wordt onderzoek naar gedaan in het WKZ in

Utrecht.”

 

Zijn er doorbraken te melden?

 M: “Mijn pijlen heb ik gericht op de spuiten met specifieke antilichamen. Die zijn nu nog heel duur. Maar het patent van een heleboel van deze spuiten loopt af, dan worden ze vanzelf goedkoper.”

 

“Mensen denken altijd aan de pijn, maar dat is niet het ergste hoor”

 

Waar is een reumapatiënt eigenlijk bang voor?

 M: “Lastige vraag. De ene reumapatiënt is de andere niet.”

BJ : “Ik ben niet echt ergens bang voor ofzo. Ik hoop alleen dat als het terugkomt het niet zo erg is als de eerste keer.”

M: “Binnen een uur sta je in Utrecht, hè, Bert Jan.”

BJ: “Oké, maar stel nou dat ik in het vliegtuig zit, of ergens in the middle of nowhere  en ik ga even veel last

krijgen, dan word ik daar niet blij van. Ik vond het bovendien vreselijk om in een rolstoel te zitten.”

M: “Dat vond’ie echt heel erg.”

BJ: “Zo’n eerste dag naar de middelbare school. Dan wil je toch indruk maken; komt je moeder je in een rolstoel brengen.”

M: “Nee, dat was niet stoer.”

BJ: “Op school kende iedereen mij als die gozer in de rolstoel. Het rottigst vond ik de blikken, mensen die naar je kijken en denken: wat is er nou met hem? Als er iets is, waarvoor ik zou wegrennen, dan is het daarvoor.”

 

Je vertelde al over het onderzoek wat je doet naar de relatie tussen reuma en depressie. Wat hoop je daarmee te bereiken?

 M: “Er wordt nu veel stilgestaan bij de pijn van patiënten. Maar het is veel meer dan pijn. Het is ook, hoe voel je je. Daar mag meer oog voor komen in de behandelingen.”

 

Wanneer hoop je concreet resultaat naar buiten te brengen?

 M: “Dan is er echt nog diepgravend onderzoek nodig, maar dat ligt heel moeilijk.”

Waarom is dat zo moeilijk?

 M: “Omdat de overheid veel te weinig geld investeert in innovatie en kennis. Momenteel slechts 0.7 procent van het bruto nationaal product. Het is echt dramatisch. Ik zit nu 30 jaar in het onderzoek en het is nog nooit zo slecht geweest.”

En dat betekent?

 M: “Dat het grootste deel van het reumaonderzoek door het Reumafonds wordt gefinancierd. Geld uit de collectebus. Als we het Reumafonds niet zouden hebben, dan was Bert Jan niet opgestaan uit zijn rolstoel.”

 

Is er een einde? Ik bedoel wanneer is reuma de wereld uit?

 BJ: “Dat het niet meer bestaat, bedoel je?”

 

Ja.

 M: “Je zult altijd mensen houden met een gevoeligheid voor reuma.”

BJ: “Mij maakt het ook niet uit of reuma de wereld uit gaat. Als het maar te overleven is en je er prettig mee kunt leven.”

 

Dus?

 M: “Kan ik mij goed voorstellen, dat we in de toekomst gaan vaccineren.”

 

Om?

BJ: “Te voorkomen dat het immuunsysteem de bocht uitvliegt en het lichaam aanvalt.”

M: “Gaat gebeuren, zeker weten.”