Met elkaar

Met elkaar

Het Reumafonds is er voor ruim 2 miljoen Nederlanders met een vorm van reuma. We willen hen helpen om zélf hun kwaliteit van leven te verbeteren en om te leren gaan met reuma. Hiervoor geven we hen voorlichting en advies, en we maken ons samen met hen sterk voor hun belangen bij politiek en zorg.

 

We streven naar een toekomst zonder reuma en zetten ons in voor mensen met reuma vandaag. Dit doen we op drie verschillende manieren:

  • Door het ondersteunen en organiseren van activiteiten voor en door mensen met reumatische aandoeningen;
  • Door het geven van goede en volledige patiënteninformatie;
  • Door inhoudelijk mee te werken aan de verbetering van de reumazorg en collectieve belangenbehartiging.

 

Het Reumafonds vindt het belangrijk om de ervaring van mensen met reuma te verweven in ons werk en in onze thema’s. Dit doen we op veel verschillende manieren, bijvoorbeeld door het inzetten van patiëntenpanels, het organiseren van brainstormsessies met of focusgroepen van patiënten, te luisteren naar de Patiënten Advies Raad, of de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg te betrekken bij zaken die van belang zijn voor de kwaliteit van de reumazorg en beweegprogramma’s in Nederland. Om de subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek te beoordelen, hebben we de Wetenschappelijke Advies Raad, waar ook patiënten deel van uitmaken. Tevens ontwikkelen we samen met mensen met reuma vele patiëntenactiviteiten. Voorbeelden hiervan zijn ReumaUitgedaagd! en gastlessen over reuma. Verder werken we nauw samen met ruim 80 lokale reumapatiëntenverenigingen en 11 landelijke reuma-specifieke patiëntenverenigingen om mensen met reuma zo goed mogelijk op weg te helpen en te houden.

 

 

Reumafonds Panel

Welke knelpunten ervaren mensen met reuma op het werk? Of wat kan er beter in de reumazorg? Dit zijn slechts enkele voorbeelden van mogelijke thema’s waar we graag de mening van ervaringsdeskundigen over willen horen. Door regelmatig de mening van het Reumafonds panel te vragen over diverse onderwerpen, kan het Reumafonds de patiënten nog beter van dienst zijn. Lees meer over het Reumafonds Panel.

 

Patiënten Advies Raad

In 2013 is de Patiënten Advies Raad (PAR) door het Reumafonds opgericht. Deze raad heeft als doel om het beleid en de activiteiten van de Unit Patiëntenbelangen van het Reumafonds  onder andere te laten aansluiten bij de behoeften die mensen met reumatische aandoeningen hebben. De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken, en dient  als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te signaleren.
De PAR stelt zich hier voor.

 

Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg

Ook op het gebied van de kwaliteit van reumazorg heeft het Reumafonds de inbreng van patiënten gewaarborgd. In 2015 is hiervoor de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg (EKR) opgericht. De EKR draagt bijvoorbeeld bij aan de ontwikkeling en/of actualisatie van richtlijnen, zorgpaden, zorgplannen of andere kwaliteitsdocumenten. De EKR stelt zich hier voor.

 

Wetenschappelijke Advies Raad

Het Reumafonds neemt het advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) mee in de beslissing over de financiering van wetenschappelijk onderzoek. De ervaringsdeskundigen die zitting hebben in de WAR zetten hun persoonlijke ervaring in om onderzoeksvoorstellen te beoordelen, zodat onderzoeksresultaten ook écht een verbetering opleveren voor mensen met een reumatische aandoening.
De WAR stelt zich hier voor.

 

ReumaUitgedaagd!

ReumaUitgedaagd! is de zelfmanagementtraining die het Reumafonds samen met het UMC Utrecht aanbiedt. ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen met een vorm van reuma. Er zijn trainingen voor volwassenen (26 jaar en ouder) en jongeren (16-25 jaar). De kracht van de trainingen is dat deze gegeven worden door ervaringsdeskundigen. De trainingen worden zowel live als online, en zowel in het weekend als doordeweeks gegeven. Lees meer over ReumaUitgedaagd!

 

Gastlessen

Zoekt u een spreker voor een voorlichtingsbijeenkomst? Of wilt u voor een opleiding een scholing organiseren die over reuma en het leven met reuma gaat? Wij hebben goed opgeleide ervaringsdeskundigen die een gastles kunnen geven. Lees meer over gastlessen met ervaringsdeskundigen.

 

Lokale reumapatiëntenverenigingen

Er zijn in Nederland ruim 80 lokale reumapatiëntenverenigingen die verschillende activiteiten organiseren. Denk aan beweegactiviteiten zoals oefenen in warm water en informatiebijeenkomsten over medicijnen of over omgaan met reuma. Veel reumapatiëntenverenigingen geven een ledenblad uit. Het Reumafonds financiert verschillende activiteiten van reumapatiëntenverenigingen en onderhoudt nauw contact met hen. Twee keer per jaar ontmoeten de besturen van lokale reumapatiëntenverenigingen elkaar tijdens de zogeheten besturendag. Vind hier de reumapatiëntenvereniging in uw buurt.

 

Landelijke reuma-specifieke patiëntenverenigingen

Het Reumafonds werkt samen met 11 landelijke patiëntenverenigingen. Deze verenigingen richten zich op een specifieke vorm van reuma en komen op voor de belangen van mensen met deze aandoening. Deze organisaties komen bijeen in het Reuma Patiënten Platform Nederland (RPPN). Het Reumafonds voert het secretariaat van het RPPN.

Ook maakt het Reumafonds gebruik van de ervaringsdeskundigheid van de verenigingen voor bijvoorbeeld voorlichting over de specifieke aandoening. Daarnaast worden afspraken gemaakt over verschillende activiteiten van de patiëntenvereniging en de financiering daarvan. Zo versterken de organisaties elkaar in hun gezamenlijke doel: een beter leven met reuma. Vind hier de landelijke patiëntenverenigingen.

 

Beheerders besloten Facebookgroep 'Samen reuma'

Op Facebook heeft het Reumafonds een besloten groep ‘Samen reuma’. In deze groep zijn alle mensen met een vorm van reuma welkom. Zij kunnen in beslotenheid ervaringen uitwisselen, vragen stellen en hun hart luchten. Ervaringsdeskundige beheerders zorgen ervoor dat de groep een veilige online ontmoetingsplek is en blijft.

Lees meer over de besloten Facebookgroep ‘Samen reuma’

 

Ook uw ervaring delen met anderen?

Word ook ervaringsdeskundige bij het Reumafonds, en zet u in voor alle mensen met reuma in Nederland. Meld u aan door het aanmeldformulier in te vullen.